このサイトについて

このサイトは、重い障害のある子と暮らす家族が書いています。

この記事でわかること

書いている人

重症心身障害のある次男がいます。生後半年まで、重い障害があることに気づきませんでした。上に健康な兄弟がいたので、違いに「？」は感じていたのですが、それが何なのかは分かりませんでした。

そこから、調べて、電話して、申請して、出かけて——を繰り返してきました。そのたびに、情報がないことに驚きました。育児の情報はあふれているのに、障害のある子の情報は驚くほど少ない。

だから、自分が知りたかったことを書いています。

最後のひとつが、いちばん大事だと思っています。同じ話題のサイトをひととおり読みましたが、失敗を書いているところは、ほとんどありませんでした。でも実際に困るのは、うまくいかなかったときです。

ここは、はっきりさせておきたいところです。

行っていない場所を「行った」ようには書きません。調べただけのことは、調べただけと書きます
医療的ケアの当事者ではありません。人工呼吸器や喀痰吸引が必要な暮らしは経験していないので、そこは公的な資料をもとに整理しています。体験としては書きません
人から聞いた話は、聞いた話と書きます。自分の体験に混ぜません
医療上の判断はしません。薬や医療機器のことは、かかりつけの医師や訪問看護の方にご確認ください

制度や割引のことは、必ず一次資料で確かめてから書いています。厚生労働省・こども家庭庁・出入国在留管理庁の公開資料、JRや航空会社の規則そのものです。まとめサイトを見て書くことはしません。

そのうえで、次の2つを守っています。

それでも変わることがあるので、申請や予約の前には、必ずお住まいの自治体や窓口でご確認ください。

株式会社UCWORLD が運営しています。障害のある子を持つ親によって設立された会社です。詳しくは会社情報をご覧ください。