医療的ケアが必要な子と暮らす｜外出・移動・家で受けられる支援

吸引、経管栄養、人工呼吸器。医療的ケアが必要な子との暮らしは、荷物とバッテリーの計算から1日が始まります。

外に出るかどうかを決めるのは「行きたいかどうか」ではなく、電源が借りられるか、処置できる場所があるかだったりします。ここでは、外出・移動・家での支援について、確認することを集めています。

外出のときに確認すること

• 電源を借りられるか。借りられる場合でも、どこに言えばいいかを先に聞いておく
• 処置に使える個室。救護室を貸してもらえる施設があります
• 多目的トイレに大人用の介助ベッドがあるか。館内に1か所だけ、ということが起きます
• 車での移動距離と、途中で止まれる場所
• 滞在できる時間の上限。荷物とバッテリーから逆算する

この5つを含めた9項目を、おでかけ先の選び方にまとめています。そのまま電話で聞ける形にしてあります。

移動そのものが心配なとき

行き先より先に「そこまでどう行くか」で止まってしまうことがあります。

• 新幹線に車椅子・バギーで乗る　多目的室を事前に借りておくと、処置やおむつ替えに使えます
• 障害のある子と飛行機に乗る　予約の備考欄に何を書くか、サポートカウンターのこと

家で受けられる支援

• 訪問看護サービス　医療的ケアを家で受ける
• 訪問PT／訪問理学療法士　家でリハビリを受ける
• 居宅介護支援サービス　家での生活を支える
• ショートステイ　医療型短期入所という選択肢もあります

保育園・学校に通うとき

2021年9月に医療的ケア児支援法（医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律）が施行されました。この法律は目的の条文に「その家族の離職の防止に資し」と書いています。付き添いのために親が仕事を辞めることを、国が問題として認めた法律です。

学校について、いちばん大事なのはこの一文です。

学校の設置者は、その設置する学校に在籍する医療的ケア児が保護者の付添いがなくても適切な医療的ケアその他の支援を受けられるようにするため、看護師等の配置その他の必要な措置を講ずるものとする。

医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律　第10条第2項

「保護者の付添いがなくても」と法律に書いてあります。保育所・認定こども園についても同じく看護師等の配置（第9条第2項）、学童（放課後児童健全育成事業）についても看護師等の配置（同条第3項）が定められています。

ただし条文は「措置を講ずるものとする」という書き方で、実際に看護師が配置されるかどうかは自治体と学校で差があります。話し合いが必要になったときに、この条文を根拠にできるということです。

相談する先が分からないとき

同じ法律で、都道府県に医療的ケア児支援センターを置くことが定められました（第14条）。医療・保健・福祉・教育・労働にまたがる相談を、1か所で受けるための窓口です。

相談先が学校なのか福祉課なのか病院なのか分からない、という状態そのものを引き受ける場所なので、迷ったらここで大丈夫です。条文では18歳を過ぎた後、高校を卒業した後も、引き続き就労や福祉サービスの相談が必要な人は対象に含むとされています。

お住まいの都道府県のセンターは、こども家庭庁のページに一覧があります。

制度とお金

制度は年度で変わり、自治体で中身も名前も違います。金額や条件は、お住まいの自治体で必ず確認してください。

• 障害児が使える福祉サービス　どんなサービスがあるかの全体像
• 障害児が使える各種助成　手当と医療費助成
• 障害者用駐車許可証　通院と外出のどちらにも効きます

あわせて読みたい

• 障害のある子と楽しめる場所の選び方　行く前に確認する9つのこと
• 訪問看護サービス　医療的ケアを家で受ける
• ショートステイ　医療型短期入所という選択肢
• 新幹線に車椅子・バギーで乗る　多目的室の予約