小児慢性特定疾病（「小慢（しょうまん）」と呼ばれます）の医療費助成は、国が決めた病気の子どもの通院・入院の医療費を、世帯の所得に応じた月の上限額までに抑える制度です。上限は月0円〜15,000円で、人工呼吸器などを付けている子は月500円です。大阪府の「利用の手引き」（令和8年4月）と、静岡県・鹿児島市の公式案内をもとに、2026年11月時点で、いくらになるか・何を出すか・いつから使えるかをまとめました。
うちの子は対象になるのか
対象は「18歳未満の児童等」です。18歳の時点で対象になっていて、その後も治療が必要と認められる場合は、20歳未満まで続けられます（小児慢性特定疾病情報センター「医療費助成の概要」）。鹿児島市は「18歳に到達した日以降の新規申請はできません」と書いています（鹿児島市「小児慢性特定疾病医療費助成制度」、2026年10月9日更新）。
病気の名前が当てはまるだけでは足りません。病気ごとに決められた「疾病の状態の程度」を満たしていることが条件です。対象は16の疾患群・801疾病です（令和7年4月1日現在。大阪府の手引き・鹿児島市）。
| 16の疾患群（大阪府の手引きより） |
|---|
| 悪性新生物／慢性腎疾患／慢性呼吸器疾患／慢性心疾患 |
| 内分泌疾患／膠原病／糖尿病／先天性代謝異常 |
| 血液疾患／免疫疾患／神経・筋疾患／慢性消化器疾患 |
| 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群／皮膚疾患／骨系統疾患／脈管系疾患 |
ダウン症やウィリアムズ症候群は「染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群」に入りますが、それぞれ認定の基準があります。病気ごとの話はダウン症と寿命とウィリアムズ症候群に書きました。うちの子の病名と程度で対象になるかは、主治医に聞くのがいちばん確かです。
月にいくらまで払うのか｜自己負担の上限月額
医療費の窓口負担は、保険診療の2割になります。そのうえで、月の合計が上限額に達したら、その月はそれ以上払いません。上限額は、同じ医療保険に入っている世帯の市町村民税（所得割）で決まります。大阪府の手引きの表は次のとおりです（外来＋入院、2026年11月時点）。
| 階層区分 | 一般 | 重症 | 人工呼吸器等装着者 |
|---|---|---|---|
| 生活保護等 | 0円 | 0円 | 0円 |
| 低所得Ⅰ（市町村民税非課税・基準額以下） | 1,250円 | 1,250円 | 500円 |
| 低所得Ⅱ（市町村民税非課税・基準額超） | 2,500円 | 2,500円 | 500円 |
| 一般所得Ⅰ（市町村民税7.1万円未満） | 5,000円 | 2,500円 | 500円 |
| 一般所得Ⅱ（市町村民税7.1万円以上25.1万円未満） | 10,000円 | 5,000円 | 500円 |
| 上位所得（市町村民税25.1万円以上） | 15,000円 | 10,000円 | 500円 |
| 入院時の食費 | 1/2自己負担 | 1/2自己負担 | 1/2自己負担 |
低所得Ⅰ・Ⅱを分ける基準額は、令和8年6月30日までは80万9千円、令和8年7月1日以降は82万6,500円で判定します（大阪府の手引き）。生活保護等の世帯は、入院時の食費も0円です。
「重症」の区分になる2つの場合
上の表の「重症」は、次のどちらかに当てはまる場合です（大阪府の手引き）。
- 高額な医療が長く続いている：医療費の総額（10割）が5万円を超えた月が、申請日の属する月以前の12か月以内に6回以上ある。2割負担なら、窓口の支払いが月1万円を超える月が年6回以上、という目安です（小児慢性特定疾病情報センター「自己負担上限額」）
- 重症患者基準に当てはまる：病気ごとの基準。主治医（指定医）が「医療意見書別紙」に書きます
鹿児島市は、認定を受けた月から12か月以内に5万円超の月が6回以上になったら、「重症患者認定申請書」に上限額管理表の写しを付けて申請でき、重症区分は申請の翌月からとしています。自分から申請しないと切り替わらないので、管理票の金額は毎月見ておくと気づけます。
病院・薬局・訪問看護をまとめて上限にする「管理票」
上限額は、同じ月に受診したすべての医療機関を合わせて使われます。ただ、病院ごとにはほかで払った額が分からないので、受給者証と一緒に届く「自己負担上限額管理票」を毎回窓口で出し、払った額を書いてもらいます（大阪府の手引き）。対象は病院・診療所だけでなく、薬局と訪問看護ステーションも含みます。
乳幼児医療証など、ほかの医療費助成の医療証を持っている場合は、あわせて窓口に出すよう案内されています（大阪府の手引き）。家で受ける医療については訪問看護と訪問診療・訪問歯科・訪問薬局にまとめています。
どこで使えて、何に使えないのか
- 使えるのは「指定小児慢性特定疾病医療機関」だけ：静岡県は「病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション」で、知事が指定したところで医療を受けなければ助成を受けられない、としています（静岡県「小児慢性特定疾病医療費助成制度」、2026年9月28日更新）。かかりつけの病院や薬局が指定を受けているかは、都道府県・指定都市・中核市のホームページで確かめられます
- 対象は認定された病気と、それに付随して起きる病気・けがの保険診療：入院・通院・調剤・訪問看護など。認定された病気と関係のない病気・けがは対象外です（大阪府の手引き）
- 保険の効かない費用、10割負担の支払いは対象外：あとからの払い戻しでも戻りません（大阪府の手引き）
申請に何が要るか｜大阪府の例
申請先は都道府県・指定都市・中核市・児童相談所設置市で、窓口は保健所や市の母子保健の課などです（鹿児島市は「母子保健課のみ」で、保健所・保健センターや支所では受け付けない）。様式は自治体ごとに違うことがあるので、先に窓口で「提出する書類の一覧」をもらうのが確実です。大阪府（政令市・中核市を除く）の新規申請・継続申請で出すものは次のとおりです。
| 書類 | だれが用意するか |
|---|---|
| 医療費支給認定申請書兼同意書 | 保護者 |
| 世帯調書 | 保護者 |
| 小児慢性特定疾病医療意見書 | 指定医に作ってもらう |
| 医療意見書別紙（重症・人工呼吸器等の基準を満たす子だけ） | 指定医に作ってもらう |
| 同じ健康保険に入っている人の範囲が分かる書類（資格確認書等の写しなど） | 保護者 |
| 世帯の住民税額を証明する書類（課税証明書など） | 保護者 |
| 申請者の住所確認書類（運転免許証の写し、住民票など） | 保護者 |
大阪府では医療意見書が無いと申請書を受け付けません。意見書を書けるのは「指定医」に限られるので、主治医が指定医かどうかを最初に確かめます。マイナンバーを出すと住民票や課税証明書などを省ける場合がありますが、その分、受給者証が届くまで日数がかかることがあるとされています。
助成は診断日まで、最大1〜3か月さかのぼれる
2023年10月1日から、助成の始まりを申請日から「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へさかのぼれるようになりました。さかのぼれるのは原則として申請日から1か月で、意見書の受け取りに時間がかかった・症状が悪くなって書類の準備が遅れたなど、やむを得ない理由があれば最長3か月です（大阪府の手引き・静岡県）。2023年10月1日より前にはさかのぼれません（静岡県）。
言いかえると、診断から1か月を過ぎて申請すると、その間の医療費は助成されない可能性があります。主治医から小慢の話が出たら、意見書の依頼と窓口への申請を同じ週に進めるくらいがちょうどいい速さです。
受給者証が届くまでと、届いてから
- 届くまで：大阪府は、書類に不備がなければ申請後2〜3か月程度で、医療受給者証を普通郵便で送るとしています。その間は、指定医療機関の会計で「小児慢性特定疾病の申請中」と伝えるよう案内しています
- 届く前に払った分：払い戻し（償還払い）の請求ができます。鹿児島市は「医療を受けた月の翌月から1年以内」に申請するよう書いています。領収書は捨てずにとっておきます
- 更新：有効期間は大阪府で「原則1年以内」、毎年の継続申請が必要で、有効期間が終わる日の2〜3か月前から申請できます。鹿児島市は有効期間を「直近の9月30日」まで（7月1日〜9月30日に始まる場合は翌年の9月30日まで）としています。期限は自治体で違うので、受給者証の有効期間の欄を確かめてください
18歳以上（20歳未満）で続ける場合は、民法の成年年齢の引き下げ（令和4年4月）にあわせて、本人が申請者になります。保護者が手続きするときは委任が必要です（大阪府の手引き・静岡県）。
窓口と主治医に聞く5つ
- ①（主治医に）うちの子の病名と今の状態で、小慢の対象になりますか。先生は指定医ですか
- ②（主治医に）重症患者基準や人工呼吸器等装着者の基準に当てはまりますか（医療意見書別紙が要るか）
- ③（窓口に）申請に要る書類の一覧をください。様式はどこで手に入りますか
- ④（窓口に）診断日はいつまでさかのぼれますか。受給者証が届くまで何か月かかりますか
- ⑤（窓口に）かかっている病院・薬局・訪問看護は指定医療機関ですか。どこで調べられますか
このほか、多くの自治体で「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」（療養生活の相談など）があり、大阪府は各保健所で専門の職員が日常生活の相談に応じるとしています。静岡県・鹿児島市は「日常生活用具給付事業」も案内しています。障害者総合支援法の用具は日常生活用具とはにまとめました。
ほかにも医療とお金で使える制度
- 医療的ケアが要る子の暮らし：医療的ケア児
- 重い障害のある子の制度一覧：重症心身障害児とは
- 子どもに出る手当：障害児福祉手当
- 制度全体の順番：制度とお金｜障害のある子に使えるもの、何から手をつけるか
小児慢性特定疾病の自己負担はいくらですか？
窓口負担は保険診療の2割で、月の上限は世帯の市町村民税で0円〜15,000円です（重症は0円〜10,000円、人工呼吸器等装着者は500円まで）。入院時の食費は1/2が自己負担です（大阪府の手引き、2026年11月時点）。
小児慢性特定疾病は何歳まで使えますか？
新しく申請できるのは18歳未満です。18歳の時点で認定を受けていて治療が続く場合は、20歳の誕生日の前日まで継続できます（大阪府の手引き）。
申請前にかかった医療費もさかのぼって助成されますか？
2023年10月から、診断日まで原則1か月（やむを得ない理由があれば最長3か月）さかのぼれるようになりました。診断から時間がたっている場合は、早めに申請してください。
出典（2026年11月時点で確認）
- 大阪府「小児慢性特定疾病医療費助成制度 利用の手引き」（令和8年4月）
- 静岡県「小児慢性特定疾病医療費助成制度」（2026年9月28日更新）
- 鹿児島市「小児慢性特定疾病医療費助成制度」（2026年10月9日更新）
- 小児慢性特定疾病情報センター「医療費助成の概要」／「自己負担上限額」
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