ダウン症の寿命は、日本では1949年に12歳程度とされていたものが、2002年には60歳程度まで延びたとされています（長崎大学の論文要旨より）。この記事では、その数字の読み方と、大人になってからの健康で気をつけたいこと、子どものうちから使える制度と相談先を、公的な機関と学術論文に書かれていることだけをもとに2026年10月時点でまとめました。
ダウン症の寿命は「60歳程度」｜この数字の出どころ
長崎大学大学院の論文（森藤香奈子ほか「ダウン症者の身体的老化徴候と社会適応能力の関連」、ACTA MEDICA NAGASAKIENSIA 2014年3月掲載予定）の要旨には、次のように書かれています。
| 年 | ダウン症のある人の平均寿命（論文要旨の記載） |
|---|---|
| 1949年 | 12歳程度 |
| 2002年 | 60歳程度 |
この数字を読むときは、次の3つを頭に置いておくと、必要以上に怖がらずにすみます。
- 「平均」は一人ひとりの寿命ではありません。平均の数字は、その子が何歳まで生きるかを決めるものではありません
- 2002年の数字です。いまの医療の進み方は、この数字にはまだ入っていません
- 50年あまりで約5倍に延びています。同じ論文要旨は、そのため大人になってからの暮らしや健康、家族の生活に目を向けた研究が注目されている、と続けています
ダウン症そのものについては、小児慢性特定疾病情報センターの概要で「最も頻度が高い染色体異常の1つ」とされ、頻度は600〜800人に1人と書かれています。21番染色体の全長または一部が重複して起こるもので、確定の診断は染色体検査で行います（小児慢性特定疾病情報センター「ダウン症候群 概要」、2014年10月1日更新の版）。
子どものうちに気をつける合併症｜どの科にかかるか
同じ概要には、ダウン症に合併することがある病気が科ごとに並んでいます。全員に起こるわけではなく、「こういうことが起こりうる」という一覧です。
| 分野 | 公式ページに書かれていること |
|---|---|
| 心臓 | 先天性心疾患 |
| 消化器 | 十二指腸閉鎖、鎖肛など |
| 首の骨 | 環軸椎（亜）脱臼 |
| 血液 | 一過性骨髄増殖症、白血病など |
| 神経 | けいれん発作。20歳代を中心とした、社会性に関わる力の退行に似た症状 |
| そのほか | 眼科、耳鼻咽喉科、歯科、泌尿器、内分泌（甲状腺機能異常症、性腺機能不全症など）の問題 |
治療については「症状・年齢に応じて、適切な臨床検査や治療をタイムリーに行う必要がある」と書かれています。心臓の病院だけ、小児科だけ、で終わらせず、目・耳・歯・甲状腺をどこで、どのくらいの間隔でみてもらうかを主治医と一緒に決めておくことが、この「タイムリーに」にあたります。
大人になってからの健康｜論文でわかっていること
寿命が延びたことで、大人になってからの暮らしと健康に目が向けられるようになりました。先ほどの長崎大学の論文は、2009年7〜12月に15歳以上のダウン症のある人について、施設・作業所・グループホームと家族の会にアンケートを行ったものです（解析対象315人、平均33.2歳、15〜65歳）。
| 項目 | 論文要旨の記載 |
|---|---|
| 移動する力 | 対象者の96％が自立していた |
| 会話・日常生活の力 | 30代からゆるやかに下がりはじめ、50代でさらに自立の割合が下がっていた |
| 認知症 | リスクは40〜50歳で高くなるとされ、早く始まるリスクも指摘されている。20代から細やかな観察が必要と考える、とまとめている |
| 歯 | 歯が抜けている人は40代で48.0％、50代で78.8％。重い歯周病が多いことが知られており、定期的な歯科検診が必要 |
| 老化のサイン | いちばん多かったのは白髪（40.6％）。白髪、歯が抜ける、背中が丸くなる、皮膚のしわは、それぞれ対象者全体の25％を超えていた |
論文では、こうした体の老化のサインに介護する人が気づいたとき、力の低下が始まっている可能性があることを知っておけば、早めに手を打てる、と書かれています。子どもが小さいうちにできることとしては、歯医者さんに定期的に通う習慣を早くからつけておくことが、この結果からいちばん直接つながるものです。
医療費の助成｜小児慢性特定疾病の対象になる4つの状態
ダウン症候群は、子どもの医療費の助成である小児慢性特定疾病の「染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群」に入っています。ただし診断名だけでは対象にならず、次のどれか1つに当てはまる場合が対象です（小児慢性特定疾病情報センター「ダウン症候群 診断の手引き」、2014年10月6日更新の版）。
| 基準 | 内容（短くしたもの） |
|---|---|
| ア | けいれん発作、意識障害、体温調節の異常、骨折または脱臼のうち1つ以上が続いている |
| イ | 強心薬、利尿薬、抗不整脈薬、抗血小板薬、抗凝固薬、末梢血管拡張薬、β遮断薬のうち1つ以上を使っている |
| ウ | 呼吸管理（人工呼吸器、気管切開後、経鼻エアウェイなど）、酸素療法、胃管・胃ろう・中心静脈栄養などによる栄養のうち1つ以上を行っている |
| エ | 腫瘍を合併し、組織と部位がはっきり診断されている（治療から5年たつと対象外。再発したら再び対象） |
対象になると、医療費の自己負担に世帯の所得に応じた月の上限ができます。18歳未満が対象で、18歳の時点で対象になっていて引き続き治療が必要なら20歳未満まで続けられます。上限額は小児慢性特定疾病情報センター「自己負担上限額」に表で載っています。申請は、住んでいる都道府県・指定都市・中核市などの窓口で、指定医の医療意見書が要ります。
暮らしを支える制度と、相談できるところ
医療費のほかにも、子どものうちから使える制度があります。どれも診断名ではなくいまの状態で決まり、名前や基準は自治体によって違います。
| 制度 | 何が助かるか | どこに聞くか |
|---|---|---|
| 療育手帳 | 知的発達の遅れがある場合。手帳で使える割引やサービスがある | 市区町村の障害福祉の窓口、児童相談所 |
| 特別児童扶養手当 | 障害の程度によって、育てている親に手当が出る | 市区町村の窓口 |
| 障害児福祉手当 | 重い障害のある子ども本人に手当が出る | 市区町村の窓口 |
| 通所受給者証 | 児童発達支援や放課後等デイサービスを使うときに要る | 市区町村の障害福祉の窓口 |
手帳は療育手帳とはと障害者手帳の3種類、手当は特別児童扶養手当と障害児福祉手当、未就学の療育は児童発達支援とはにそれぞれまとめました。
同じダウン症のある子の家族に話を聞きたいときは、公益財団法人 日本ダウン症協会に電話相談や地域での相談の窓口があります（日本ダウン症協会「相談窓口」）。協会のサイトには、乳幼児期・学齢期・青年／成人期に分けた情報のページもあります。
次の受診で主治医に聞く4つ
| 聞くこと | なぜ聞くか |
|---|---|
| 心臓のほかに、どの科で定期的にみてもらうか | 目・耳・歯・甲状腺・首の骨なども合併することがあると公式ページにある |
| 小児慢性特定疾病の4つの基準に当てはまるか | 当てはまるなら、医療意見書を指定医に書いてもらう必要がある |
| 歯医者さんはどこにかかればよいか | 大人になってから歯が抜ける人が多く、定期的な歯科検診が必要とされている |
| 大人になったら、どこの病院につなぐか | 大人になってからの健康に気をつけることが、論文でもいくつも挙げられている |
ダウン症の平均寿命は何歳ですか？
長崎大学の論文要旨では、1949年に12歳程度とされていたものが、2002年には60歳程度に延びたとされています。平均の数字で、一人ひとりの寿命を表すものではありません。
ダウン症は何人に1人ですか？
小児慢性特定疾病情報センターの概要では、600〜800人に1人とされています。日本ダウン症協会のサイトも同じ数字を載せています。
ダウン症の人は何歳ごろから老化が始まりますか？
長崎大学の調査では、会話や日常生活の力は30代からゆるやかに下がりはじめ、認知症のリスクは40〜50歳で高くなるとされています。早く始まるリスクもあるため、20代から細やかに見ていくことが必要とまとめられています。
ダウン症は医療費の助成を受けられますか？
小児慢性特定疾病に入っていますが、けいれん発作が続いている、心臓の薬を使っているなど、4つの基準のどれかに当てはまる場合が対象です。当てはまるかは主治医に聞いてください。
出典（2026年10月時点で確認）
- 長崎大学「森藤香奈子 論文内容の要旨（ダウン症者の身体的老化徴候と社会適応能力の関連）」
- 小児慢性特定疾病情報センター「ダウン（Down）症候群 概要」（2014年10月1日更新）
- 小児慢性特定疾病情報センター「ダウン症候群 診断の手引き」（2014年10月6日更新）
- 小児慢性特定疾病情報センター「自己負担上限額」
- 日本ダウン症協会「ダウン症とは」
あわせて読みたい
- 小児慢性特定疾病の医療費助成 自己負担の上限月額と申請の流れ
- 制度とお金 障害のある子に使えるもの、何から手をつけるか
- ウィリアムズ症候群とは 診断後に家族が使える医療費助成と制度
- IQの平均と療育手帳の判定 知能検査の数字の読み方
- 知的障害・発達障害の子と暮らす
- 親なきあとの保険と成年後見 子どもが大人になってからのお金と暮らし
